2026年8月27日、一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会（以下：本部と記載）と厚生労働省・こども家庭庁との交渉に参加し、心臓病児者とその家族が安心して生活し、学び、働き続けられる社会の実現に向けて、福祉や仕事に関する要望を伝えました。
愛知県支部から４名参加し、
- 保育園の入園を断られた事例
- １８歳以上の患者が身体障害者手帳申請時に18歳未満用の診断書利用を断られた事例
- 特別児童扶養手当の診断書作成に関する事例
- 保護者が病児の養育のために離職した場合の所得保障に関する要望
- 障害年金の診断書にある一般状態区分について現状に合った内容へ見直しの要望
- 福祉的就労をしている２０歳前障害当事者の収入の実情
- 各種制度の周知について要望
- 難病患者就職サポーターの正規職員化の要望
などの会員の方からお寄せいただいた事例や参加者からの事例・要望をお伝えしました。
また、今回の交渉では、次のような課題について制度の改善を求めました。
こども家庭庁へ要望
保育・学童保育の充実
- 主治医から集団保育が可能と判断された心臓病児が、疾患への理解不足や職員体制を理由に入園・入所を断られることがないよう、心臓病への理解促進や職員配置の充実を求めました。
- 医療的ケアが必要な心臓病児も安心して保育を受けられるよう、看護職員の配置を求めました。
厚生労働省
身体障害者手帳・手当制度の改善
- 現在の医学的知見や、心臓病児者の日常生活上の困難を適切に反映できる障害認定への見直しを求めました。
- 自治体の窓口や医師による制度の理解不足から、身体障害者手帳が適切な申請につながらないケースがあるため、制度の周知徹底を求めました。
- 日々状態が変化する心臓病児者の実態を十分に把握できるよう、認定基準と認定方法の改善を求めました。
障害年金など所得保障の充実
- 障害基礎年金の金額の引き上げや、20歳前障害の所得制限の廃止を求めました。
- 障害基礎年金3級の創設を求めるとともに、心臓病者の生活実態を適切に反映できる認定基準への見直しを求めました。
- 障害年金センターの認定医に成人先天性心疾患の専門医を配置することなどの認定方法の改善を求めました。
障害福祉・福祉的就労の充実
- 重症の心臓病や在宅酸素療法など医療的ケアが必要な患者も安心して利用できるよう、グループホームや障害福祉サービスの体制整備を求めました。
- A型・B型事業所について、人員配置や医療連携体制の充実、工賃・賃金の向上を求めました。
障害者雇用・治療と仕事の両立支援
- 通院のための休暇、勤務時間や仕事内容、通勤方法など、心臓病者の体調に応じた合理的な配慮が行われるよう、事業者への働きかけを求めました。
- 成人先天性心疾患の特性や、就労に必要な配慮について、企業の理解を深める取り組みを求めました。
- ハローワークなどの就労支援体制の充実や、障害者手帳を持たない心臓病者等の難病患者を法定雇用率の対象とするなどの就労支援についても要望しました。
- 努力義務化された「治療と就業の両立支援」が企業で周知され、有給休暇や勤務体系への配慮、在宅勤務など柔軟な働き方を進めることを求めました。
今後も引き続き
心臓病児者と家族が抱えている生活上の困難を制度につなげ、先天性心疾患の患児・患者の生活が向上するよう、活動を続けていきます。
一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会では、制度改善を求める活動を行っています。
困っていることを国や行政に直接要望を伝えることができます。
個人では難しいことも、仲間と一緒に声を届けることで実現につながります。
たくさんの声が集まることにより心臓病児者の困難さを理解していただきましょう。
愛知県支部も本部と共に活動しております。
心臓病児者と家族の生活の向上のために、一緒に活動しましょう。
一緒に声を届けていくために、全国心臓病の子どもを守る会にご参加ください。
困ったときは、お気軽にお問い合わせください。少しでもあなたの心が軽くなりますように。